Jan Grue er sprogprofessor ved Oslo Universitet og forfatter. Samtidig er han også ramt af en medfødt muskelsygdom. Det er denne sygdom, han beretter om i bogen ”Jeg lever et liv som ligner jeres”. Han har fået tildelt Kritikerprisen for bogen, der også blev nomineret til Nordisk Råds litteraturpris i 2018. Nu udkommer den så på dansk.
”Jeg lever et liv som ligner jeres” er en beretning om at leve et helt liv i skyggen af muskelsygdommen spinal muskelatrofi, der har invalideret Jan Grue så meget, at han er nødt til at bruge elektrisk kørestol. Han kan støtte en smule på sine ben. Kræfterne i armene rækker ikke til, at han kan køre sig selv rundt i en manuel kørestol.
Siden barnsben har Jan Grue været afhængig af andre menneskers hjælp. I bogen beretter han om at være håbefuld i forhold til at kunne klare sig selv og følge sine drømme trods de mange og store benspænd, som hans handicap konstant har budt på.
Jan Grue beretter om, hvordan hans sygdom betød konstant overarbejde for de to yderst ressourcestærke forældre. Dels skulle de hjælpe deres barn med de mange praktiske ting. Men de skulle også holde utallige møder med behandlere og kommune, ligesom der var megen korrespondance. I bogen gengives uddrag fra journaler og breve.
Fra barnsben har Jan Grue været beriget med stor begavelse. Forældrene var akademikere og velhavende. De støttede, skærmede og hjalp på alle måder. Han ville studere i udlandet, skønt det var med en elektrisk kørestol. Som andre unge begik han også sine fejl. Han valgte b.la. at studere i Holland og Rusland (Sankt Petersborg), der på ingen måde er egnet til en kørestol. Akademisk er Jan Grue nået uhyre langt. Samtidig har han rejst og oplevet langt mere end de fleste andre mennesker.
Som ung fik han en dyb eksistentiel krise i forhold til, hvorvidt han nogensinde skulle kunne få en kæreste og stifte familie. Hvem ville mon kunne elske en, der sad i kørestol? I dag er Jan Grue gift og far til et lille barn. Kørestolen er jævnligt en forhindring i forhold til forældreskabet, hvilket nager ham.
”Jeg lever et liv som ligner jeres” er en fragmentarisk fortalt fortælling om et liv i skyggen af handicap. Det minder meget om essay i sin stil. Jan Grues akademiske skoling fornægter sig ikke. Teksten er præget af mange referencer til alt fra intellektuelle tænkere, klassiske værker og videnskabelig litteratur. Bogen er ikke letlæst.
Jan Grue har kæmpet med sin skæbne. Der er en stor bitterhed i forhold til sundhedsvæsnet – hjælpeapparatet – som han b.la. bebrejder den måde, hvorpå de kommunikerer. Ifølge Jan Grue er sundhedsvæsnets sprog et magtsprog, der med det neutrale og instrumentelle sprog nedgør patienten.
Jeg vil forholde mig lettere skeptisk overfor det, uden dog at afvise at det desværre sker. Hvad er alternativet?! Jan Grue synes helt at ignorere, at det neutrale sprog blandt andet tjener et formål i forhold til at fagfolk skal forholde sig nøgternt til de faktuelle faglige ting (sundhed, sygdom, behandling, udvikling, hjælpemidler etc.) og kommunikere præcist. Størstedelen af disse kliniske skrivelser er faglige noter til internt brug. Hensigten er netop ikke at beskrive Jan Grue som person, men som patient. Derfor giver det vel god mening, at fagpersoner benytter kliniske termer?! Men det er fuldt forståeligt, at det vækker store følelser at se sig selv beskrevet på dén måde, hvor sygdommen træder i fokus.
Det er både interessant og tankevækkende at få indblik i Jan Grues liv. Han rejser flere vigtige spørgsmål. Der sættes spot på den belastende kamp med det offentlige bureaukrati. Men det er som om, at han mangler en at spille bolden op imod. Hvad ville der ske, hvis Jan Grue delte sin tanker med andre handicappede eller med fagfolk?!
Når jeg læser ”Jeg lever et liv som ligner jeres” er jeg både dybt fascineret af den ildhu, beslutsomhed og gåpåmod som Jan Grue udviser. Det er indiskutabelt, at forfatteren er kommet langt takket være stor flid. Handicappet fordrer planlægning udover det sædvanlige. Alligevel tager jeg mig selv i at blive lettere irriteret over en slags akademisk privilegieblindhed, som upåagtet kørestolen synes at gøre Jan Grue ude af stand til at anerkende, hvor enormt heldig han også har været. Han er langt bedre begavet end de fleste, har en uhyre ressourcestærk akademisk familie, har et stort netværk og lever i et rigt velfærdssamfund, der stiller megen hjælp til rådighed.
Den modstand kørestolsbrugere og personer med funktionsnedsættelser møder er desværre reel. At Jan Grue ønsker at italesætte det, er fair og forståeligt. Men det virker til at han tager patent på at være handicappet og offer. Det overskygger alt det andet fantastiske, som denne mand tydeligvis også byder på.
Der er mange andre mennesker med eller uden fysisk handicap, der lever et liv med store benspænd og ofre. Et menneske behøver ikke at være ramt af en muskelsygdom for at tilværelsen bliver dybt kompliceret. Psykisk sygdom, arbejdsulykker, kroniske lidelser (stammen, blindhed, diabetes, døv, tarmsygdom osv.) kan også betyde at liv med tæt kontakt til sundhedsvæsen, behandlervæsen (terapi) og en kamp for at omgivelserne forstår.
Der er mange andre mennesker, der ikke er fysisk eller psykisk syge, som også kæmper hårdt. Det kan fx være familier med ordblinde eller talblinde børn. Eller fattige og arbejdsledige mennesker. De kan også føle sig stigmatiseret og opleve en kamp for at få hjælp fra det offentlige.
Jan Grue beretter i detaljer om, hvor krævende det er at leve som handicappet og kørestolsbruger. Lur mig om ikke mange mennesker, der er ramt af en form for handicap, vil genkende det. Dér hvor jeg bliver rørt, er når han ser sig selv reduceret til et logistisk problem, i forbindelse med en flyrejse, hvor lufthavnsmedarbejderne skal tage hånd om ham og kørestolen.
”Jeg lever et liv som ligner jeres” er en tankevækkende beretning om et liv som handicappet. Indblikket i livet med funktionsnedsættelser får læseren til at blive opmærksom på sine egne blinde vinkler. Bogen var imidlertid lidt ujævn. Samtidig fandt jeg det uheldigt, at forfatteren i så høj grad intellektualiserer sit handicap. Det blev for ensidigt. Han kunne også have skrevet om, hvor han fandt inspiration, styrke og mod henne. Bogen kunne fortælle om sammenhold i familien. Den kunne rumme noget om de personer, der har indgydt ham håb. De fagpersoner der har handlet forbilledligt kunne fremhæves som et eksempel til efterfølgelse (dem må der vel have været?!). Alt det savner jeg at få med. Det bliver en kende trættende og trist at læse om kontorer, der ikke er gearet til handicappede elever, en psykolog der ikke forstår sin handicappede klient og læger der plæderer for behandlingsformer, der siden hen viser sig at være uhensigtsmæssige.
Jan Grue åbner vinduet ind til sin virkelighed, hvor han er sårbar, vred og frustreret over alle de forhindringer hans funktionsnedsættelse er skyld i. Vreden og sorgen fylder så meget, at jeg taber vejret. Bogen er lille, men indholdet er tungt.
Jeg lever et liv som ligner jeres
En levnedsbeskrivelse
Forfatter: Jan Grue
Oversættelse: Morten Visby
Forlag: Gutkind
207 sider. Hardback
Udgivelsesdato: Den 16. november 2021
Anmelder: Nønne Lønne Votborg
