En usentimental, klarsynet og skræmmende beretning om det forældremareridt det er at modtage sit barns næsten-dødsdom og følge det gennem hospitalsverdenen med en viden om, at operationerne kan være så fatale som sygdommen.
Ilya er seks år gammel, da en overlæge på Rigshospitalet stiller diagnosen kræft. Den bliver efterfølgende tilbagekaldt og erstattet med den mindre skræmmende: multiple kavernøse hæmangiomer – knuder i hjernen. Forældrene bliver først lettede, men det viser sig, at knuderne kan blive et større problem end kræften, som man trods alt kan behandle. Derimod er det ikke muligt at bortoperere den største af knuderne, der sidder midt i hjernen på hjernestammen.
De efterfølgende år oplever Ilya flere hjerneblødninger, hun bliver opereret adskillige gange, også de steder i hjernen, som lægerne har frarådet at røre ved, fordi operationen kan medføre handicap og tab af hjernefunktion. Ilya får sit at kæmpe med, hovedpine og vanskeligheder med hukommelse, syn og førlighed. Dertil kommer social udstødelse i skolen, og forældre der må slås for at få hverdagen til at køre, en hverdag med behov for psykologhjælp og risikoen for at ægteskabet ender i en skilsmisse.
I slutningen af bogen er der et kapitel fra ægtefællens ’år i helvede’, et afsnit om hjerner og til sidst en kritik af det danske sundhedsvæsen, af presset på det offentlige sundhedssystem ikke mindst forårsaget af det faktum, at ’pengene følger patienten’, hvilket i forening med behandlingsgarantien, sender alt for mange lette indgreb – og lette penge – videre til privathospitalerne. Lidt ironisk bemærker forfatteren, at det har været en fordel for hende, at hun ikke er autoritetstro.
Karin Mørch
350 sider
People’s Press
Udgivet: September 2011
Birte Strandby
